近日，网上一则轻松筹的筹款信息在烟台本地朋友圈流传，该筹款信息由一个患有“原发性噬血细胞综合征”的2岁男童王子骞父母发出，该夫妻的两个孩子相继患上了“原发性噬血细胞综合征”，其中第一个女儿，出生不满半年便离世。第二个男孩，在出生第56天便出现跟姐姐同样的病症，面对高昂的医疗费用，夫妻俩已无力承担，只能从网上向大家求助。
记者为小子骞承受着他这个年纪不该承受的痛苦而心疼，也为他父母的苦苦支撑所感动，经过多方打听，发现小子骞的父亲王明涛就在莱山区布鲁拜尔制药有限公司工作，当记者向他公司同事询问王明涛家情况的时候，同事们都表示，也是最近才在网上发现王明涛孩子的事，王明涛平时在公司工作非常勤恳，这些事也从来不跟同事说，全都自己一个人扛下了。公司目前也在为王子骞进行募捐，尽力分担王明涛夫妇身上的压力。
经过联系，记者在公司里见到了王子骞的父亲王明涛。并在现场通过网上视频连线看到了远在北京治疗的小子骞和他妈妈。记者看到，尽管饱受病痛折磨，但是小子骞的精神状态还是很好，孩子的坚强也让在场所有人动容。而当记者与王明涛聊起自己的两个孩子时，王明涛的眼睛里则充满了阴郁。
女儿出生不久便早早离世
早在四年前，噬血细胞综合征就已夺走了王明涛夫妻俩的第一个孩子王雅旋！从孩子第64天发现病症，到第90天离世，王明涛眼睁睁看着女儿在自己怀中停止了呼吸！夫妻俩以极其痛苦的方式领教了这个疾病的可怕！女儿的离去也给他们带来了沉重的打击，根本无法忘记孩子最后那无辜的眼神。
儿子出生病魇再次来临
由于女儿的病，医生诊断是由病毒感染引起，没有提到与基因有关，夫妻俩在做了各项身体检查后也没有查出任何问题。于是，缓了一年多后，他们要了第二个孩子。年7月，儿子王子骞出生，全家人喜极而泣！
然而，让人意想不到的是百万分之一的发病概率，竟再一次发生在子骞身上！在出生后第56天，子骞高烧不退、全血细胞减少、肝脾肿大。经血液和骨髓穿刺诊断，原发性噬血细胞综合征！姐姐的悲剧又在弟弟身上重新上演，知道诊断结果的那一刻，王明涛全家如遭雷殛，接近崩溃！
然而这一次的噬血，来得更为凶猛！入院仅3天，医院便下达了病危通知！紧急关头，医院会诊北京专家后，给小子骞使用了化疗药—VP16。这让孩子暂时保住了性命，但却是孩子遭受病痛折磨的开始。
从两个月大后，子骞开始了每周一次的化疗。由于年龄太小，药物作用下子骞出现了恶心、呕吐、腹泻等症状。每一次进食，对子骞来说都异常困难。有时吃东西呕吐得小脸都紫了，可小子骞也表现出了顽强的求生意志，经常对着父母笑，笑完后接着吃东西。
他的懂事和坚强让周围人心都碎了！在化疗期间，王明涛夫妇心每天都悬着，只要孩子一发烧，医院跑，几医院和家之间折返！
今年5月，为期40周的化疗药物已经全部用完。五一期间，王明涛带孩子到北京做骨髓配型，随后返回老家等待。万万没想到，回家后子骞又开始发烧。在当地治疗20多医院，经检查发现是肺部真菌感染。医院立即开始使用各类药物进行控制，防止持续发烧引起噬血症状的复发。然而，意外再次发生！6月23号半夜，子骞肚子疼痛难忍，经腹片检查发现是肠穿孔，紧急转院到首都儿研所做手术。医生告诉王明涛夫妇，如果再晚几个小时，孩子就十分危险了！
术后，子骞在ICU抢救两天才度过危险期，捡回一条命。虽然性命再次保住，但由于手术时肠穿孔已过于严重，医生只能暂时在其腹部做了造瘘口，通过造瘘口排便。由于是回肠造瘘，排泄的粪便全是碱性的水状物，手术后伤口很快出现了感染，皮肤也被腐蚀！在控制肺部感染的同时，孩子又要遭受造瘘口带来的痛苦！
从出生到现在，子骞熬过了40个周期的化疗，几十次的入院，多次抽取骨髓，手臂、脚和额头都已经因为输液布满了针孔。期间经历了四次病危，但小子骞每次都奇迹般地挺了过来！
高额医疗费用让这个普通家庭债台高筑
原发性噬血细胞综合征的治疗，最为关键的一步便是骨髓移植，是孩子保住命的根本。然而，从第一个孩子到现在，为两个孩子治病已经花费了40多万！后续骨髓移植和康复的费用，即使一切顺利，至少也还要60万。如果再次出现感染或者需要二次移植等意外，花费更是让王明涛夫妇不敢想象！这对于一个普通家庭来说，真的已经无力承担！王明涛夫妇把能借的亲戚朋友都已借遍，但距离移植费用依然差太多！看着孩子被折磨得那么痛苦，想想高昂的治疗费用和后期随时可能出现的意外情况，他们也曾想到过放弃。然而，看到孩子在遭受各种痛苦后仍能够一次次顽强地活下来，作为父母，王明涛夫妇必须坚持到底！
必须要和死神赛跑，而且只能赢不能输。目前小子骞的治疗已经到了最关键也是最艰难的时候，王明涛夫妇万般无奈只能选择求助社会，恳请各位好心人能伸出援手，帮帮他们，助孩子度过最艰难的一关！
如果您可怜这个不幸的家庭，愿意帮助这个可爱的小男孩战胜无情的病魔，请伸出您的温暖之手，帮他度过难关。
近年来，噬血细胞综合征逐渐被我国医生认知。该病是一种致命性疾病，如果患者没能及时治疗，死亡风险极高。由于该病表现症状多但不典型，且缺乏特异性诊断方法，因而容易漏诊误诊。临床中，很多患者还没能确诊，就被疾病夺去了生命。
噬血细胞综合征是血液中的吞噬细胞异常增生，导致血细胞过度破坏，进而损伤人体组织、器官等，主要表现为发热、脾大、全血细胞减少、高甘油三酯、低纤维蛋白原、高血清铁蛋白，并可在骨髓、脾脏或淋巴结活检中发现噬血现象。
该病主要分为原发性和继发性两种，前者与遗传有明确相关性；后者可由感染特别是E病毒感染，自身免疫性疾病如风湿，获得性免疫缺陷如器官移植，恶性肿瘤，药物等多种因素引起。
研究发现，家族性噬血细胞综合征的发病年龄一般较早，多发生于1岁以内，但也有年长发病者。这种类型的患者预后差，疾病进展迅速，必须尽早进行骨髓移植术。而继发性噬血细胞综合征的治疗较为复杂，一方面必须针对原发疾病治疗，例如血液/淋巴系统肿瘤需进行化疗，感染相关噬血细胞综合征需抗感染治疗，同时使用噬血细胞综合征治疗方案来控制病情发展。如果治疗困难、失败或疾病复发，可考虑进行骨髓移植术。
来源:智慧莱山顾佩佩吴俊祥
如果您想要伸出援手帮帮小子骞，请联系王子骞父亲
电话及
在病魔面前
有时候我们不堪一击……
我们也许并不能为小子骞做些什么
但是请你加油！
请你努力！
请你勇敢和坚强！
因为除了我还有许许多多
像我一样的哥哥、姐姐、叔叔、阿姨，
以及社会上许许多多的好人都在支持你，
我们知道病魔很可怕，
虽然我们知道现在无法去预知未来的事情，
但我们将虔诚的为你祈福
祝你早日康复！
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