炎症性
肠病
IBD是炎症性肠病的简称,包括溃疡性结肠炎和克罗恩病。可能很多人没有听说过这类疾病。
IBD好发于青壮年,有腹痛、腹泻、大便带血等症状,肠镜检查可见小肠或大肠形成糜烂和溃疡。部分患者出现肠狭窄、梗阻、肛瘘、肠瘘、肠穿孔、大出血等重症病情。
IBD确诊很困难,容易误诊。虽然已有很多治疗药物,但是该病目前仍无法治愈。
近些年,我国IBD患病率显著升高。淮安作为苏北重要中心城市,迫切需要一支专业的医护团队,帮助IBD患者规范化诊治。在医院的统筹协调下,淮安市一院年成立了炎症性肠病诊疗组。在院长杨晓钟和主任吴尚农的带领下,近些年淮安市一院IBD团队取得诸多成绩。
一
建立淮安IBD病友群
IBD是慢性疾病,容易复发,与饮食关系密切。建立淮安地区病友群,有助于病友之间相互交流,也有助于医生-护士-患者的随访管理。病友有疾病疑问,随时可在群里提问,医护人员会抽空答疑。至今,淮安市一院已建立两个病友群,病友人数分别为+和+。
从年起,我们每年甚至每个季度都会举办患教活动,包括疾病知识讲座、病友经验分享、户外文娱活动、网络美食比赛等等。
教育是最好的药物。我们努力教会IBD病人如何积极面对疾病,如何少走弯路,如何饮食管理和心理疏导。正如我们IBD团队的价值观“尊重信任规范创新”,医患相互尊重和信任是疾病诊疗的前提,是规范和创新的基石。
出版IBD书籍
二
我们IBD团队将临床经验和科学研究文献汇总成文字,写作成书,名为《大肠小说——基于科学研究的肠道健康与炎症性肠病》(杨晓钟、王宏刚编著),共计24万字,于年9月由东南大学出版社发行出版。
全书分为肠道健康、肠道与疾病、炎症性肠病、战胜肠病4个部分。第一部分讲述肠道健康与饮食、添加剂、细菌、抗生素的关系,提倡科学的预防疾病观念;第二部分讲述肠道与人体各个器官疾病的密切关联,提出保护肠道的重要性;第三部分全面讲述炎症性肠病的诊治和护理;第四部分从患者角度谈谈感受。该书一经出版,获得领域内医生和患者的广泛好评。另外,淮安市一院IBD团队王宏刚博士成为全国“炎症性肠病诊断和治疗丛书”编委(苏北唯一),与全国IBD专家一同编写申校IBD专业书籍,为推动我国IBD领域进步贡献力量。
三
制定全国共识
指南共识是指导医生和患者的金标准。年,淮安市一院杨晓钟教授和王宏刚博士与全国32位IBD专家一起,制定《中国炎症性肠病患者共识》。在中华医学会消化病学分会的支持下,该共识于年5月19日正式发布。这是我国IBD历史上第一次制定患者共识,能帮助患者了解更全面、更权威的IBD知识,指导医生和患者的诊治、管理以及日常生活,非常有意义。
热心公益活动
四
年,淮安市一院IBD团队经赵雷团队授权,对《成都》这首歌曲进行改词翻唱,创作了《爱在IBD》MV。以一名克罗恩病人为主线,讲述她在医生、护士、病友志愿者的帮助下,消除心理压力,积极面对疾病,接受规范治疗的一段经历。这首MV唱出了IBD患者们的心声,很多病友听后热泪盈眶。
每年的5月19日是世界炎症性肠病日。全世界很多城市的标志性建筑会亮起紫色灯光。紫色是炎症性肠病的代表色。淮安与世界各个城市一起,亮起紫色灯光。年和今年的5月19日,淮安市金融中心大楼外墙屏幕上,流动播放“5月19日世界炎症性肠病日”字样,提醒社会大众