早上好。
今天是定投日记第29天。
在面对死亡的时候，有人恐惧，有人平静，有人怨天尤人，有人充满感恩。
他们的家属呢，有的悲痛欲绝，有的忍痛放弃，有的失去理智，有的平静接受。
ICU病房里的临床医生，最不忍见到的是两类人：求生意志很强的病人，却因为家庭、经济或别的原因被迫放弃了治疗；
一些不想没有尊严和质量地活着、想要体面地离开人世的患者，他们的生命却被家属执拗地挽留着。
这本《死亡如此多情》，记录了60个ICU病房里的故事，让我们能体味到病人及家属面对死亡时的百千滋味。
1、家属不堪医疗费用而放弃治疗：
“1号病床住的是位80多岁的女性患者，之前因硬膜下血肿入住我院神经外科，三天后因突发心肌梗死而转入ICU。入院之前，患者因脑梗偏瘫，已卧床三年，但是神智很清醒。给予药物和呼吸机支持后，她很快就清醒过来了，但仍因心脏功能弱而无法脱离呼吸机。这位患者来自北京昌平农村，有五个孩子，虽然有医保，但生活却不富裕。ICU的高额花费，让她的孩子们面露难色。
不知是因为多年来照顾瘫痪的母亲，让这些孩子筋疲力尽，还是ICU过于昂贵的花费使他们无法承受，年伊始之际，患者的大儿子便代表全家告诉我们，决定放弃对母亲的全部治疗，要求我们撤掉呼吸机，并将她转到普通病房。当时从患者的病情来看，再用上一段时间的呼吸机，就可以逐渐撤下来了。我们跟患者家属讲：老太太现在正逐渐好转，不应该放弃治疗，但他们非常坚决。无奈之下，我们只能让他们签了字。尽管这样，我们仍然尽可能地找各种理由推迟撤呼吸机的时间，没想到由此激怒了患者家属。我们真的无法想象，这些孩子究竟经过了怎样激烈的思想斗争，才决定放弃母亲生命的。”
当我们告诉患者要给她撤掉呼吸机的时候，她使劲摇头，我们只好安慰她，是因为恢复得不错，等撤掉呼吸机，再恢复几天就可以出院了。然而，呼吸机被撤掉后不久，患者便开始出现严重呼吸困难。因气管插管，患者不能说话，但是能看出她非常痛苦，并一直用求助的眼神看着我们，让人很心疼。虽然我们都很想为她重新配上呼吸机，帮她缓解痛苦，但却无法违背她家人的意愿，只好握着老太太的手，安慰她，此时，我们感到自己的力量是如此的微薄。隔天清晨，患者便停止了呼吸。”
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“接近5点了，有人满头大汗气喘吁吁拿来一万块，没敢问是多少人凑的。我和她父亲说可以住院去了，他问：要住几天？我说，说不好，不会太短。他又问，这一万够不够？我答肯定不够。他问还需要多少？我诚实地回答，不确定，但按照她的病情通常要超过十万，而且、万一、或许……我说得小心翼翼，而且觉得说这些话很不好、让他很痛苦，但是我又不能不说，还得加一句可能要人财两空。从医以来，每当这个时候我都会掐自己一把，心里说下辈子不做医生了、不做中国医生了，真的。
已经是下班时间了，我没有催促他，在拥挤的办公室，我们面对面坐着。老人强忍着眼泪，“我怎么能不救她呢？她娘年轻时就走了，我拉扯大她们姐弟，儿子去年结婚，我借钱给他盖了房，欠一身债啊，我再跟谁去借呢？你容我想想……”我有点憋闷感，起身去看看病人，翻翻病历，站在远一点的地方等着。
良久，这位父亲慢慢站起来，对我说：“我们不治了，拉回家了。”我并不意外，但真切地觉得心痛。小心地把患者抬上车，看见她在哭，无声地。父亲使劲揣着那一万块，救护车从北京开到内蒙古，也要花掉不少。我跟他说，剩下的钱就维持输液、输普通的、便宜的液体。如果这一两天病情不加重，就再去借钱，只维持输液。
如果你不能真正理解“无奈”二字，就看看那位父亲的眼睛，倏忽间这十二划的“无奈”二字就笔笔刻在你的心头了。我总是为这样的放弃而极度惋惜，尽管看似淡定，但内心挣扎...”
2、家属不愿放弃，坚持治疗，但病人却很痛苦：
“每次去给他做人工肾治疗时，我总是看到他皱着眉头、闭着眼睛。一天天的治疗，使他从一个壮硕的男人逐渐变成了“皮包骨”，于是，他又开始接受物理治疗。
韩国，大约跟中国一样，都是极注重孝道的国家。对于生病的父母，儿女如果不表态求医生不惜一切努力进行治疗，恐怕就要遭到不孝的骂名。看到这张黄皮肤的东方面孔，我总是禁不住想起我的老父亲，我禁不住问自己：如果这是我的父亲，我会让他遭受这样的折磨吗？
在重症监护病房住了多天后，许是他的妻子也失去了等他恢复的信心，终于有一天，她向我们提出决定带他回他们家所医院继续接受治疗。听到这个消息，我的第一反应是终于舒了口气。一架备有各种生命支持装备的直升医院，飞回了他的家。”
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“日子一天天过，宇越来越虚弱，下床的时间越来越少。宇有一天对母亲说：“化疗遭罪，也拖垮了家，姥姥的病你也顾不上，我觉得很累，不想治了。”宇的母亲恸哭：“你是妈的精神支柱，山穷水尽妈也陪你走到底……”从那以后，懂事的宇再不提放弃，多难熬的治疗都咬牙扛下来。
几个月后，宇出现胸水，先是淡黄色清亮的，后变成血性的，越来越多，这是病情进入终末期的讯号。反复抽胸水使得宇极度憋气、虚弱、贫血。我夜班的时候，宇的母亲不断来找我，或者反复问“到底还有没有更好的办法，求大夫再想想”，或者求我编些谎话安慰宇。
医院常年满床，病人住不进来，排队等着，我们也扛着床位周转指标，终末期肿瘤病人在化疗间期不可能一直住着。我不得不反复去跟宇的父母谈，建议他们先出院，治疗需要的时候再住。头几回宇的父母还能理解，感谢我们已经给了很多照顾。慢慢地，宇的母亲情绪逐渐失控，有时暴怒焦躁，在病房里大吵“你们凭什么赶我走，我们又不欠钱！”有时又痛哭哀求“求求你们，医院收……”面对忍受七年折磨、无数次希望破灭的宇的父母，同为人父的我不知道怎么才能安慰。其实到了这个时候，医生能做的已经很少了。
宇陷入间歇性昏迷，醒来就喊“不治了”，情绪低落，摔东西。宇的父母濒临崩溃，但坚持不出院。这样又耗了一个多月，眼看宇不行了。”
3、病人寻求尊严临终，却不为家人所理解：
“有一位中国科学院化学系的老教授，罹患小肠癌。姑息手术[1]后，他带着气管切开套管住进了我们ICU的病房。刚住进来时，老教授神智很清楚，因为气管切开无法说话，就跟护士要了纸笔，写下了“我要求安乐死！”并把这张纸交给医务人员，示意我们必要时交给他的家属。
此后，老教授的病情越来越重。肠瘘使得他的腹部积满了肠液和粪便，护士们不辞辛苦地为他清除这些污秽，保证老教授的生存质量，维护他的尊严。可是即便这样努力救治，老教授还是走到了需要接呼吸机的那一天。我将老教授的那张纸交给了他的家属，他的家属对此表示十分的不理解，坚决不同意履行老教授的心愿。他们认为，不管付出任何代价都要保住他的生命，哪怕只是延长一分钟，医生也要竭尽全力。
反复多次和家属沟通后，作为医生的我也只能尊重家属的意见，全力维持老教授的生命。老教授接上了呼吸机、输上了营养液。因为他是癌症晚期，多种并发症都出现了，最严重的就是肾衰竭。为做血液净化治疗需要静脉穿刺置管，可他因全身严重浮肿，进行静脉定位时非常困难。一边是老教授痛苦的样子，一边是家属渴望的眼神，我们医务人员也无从选择。
终于，老教授的生命走到了尽头，他的家属却不切实际地恳求我们一定要把他救回来。因为肾衰竭，老教授浮肿得十分严重，这给我们进行胸外心脏按压造成了很大困难，稍一用力就在他胸前留下深深的手印，这让我每次向下按压都于心不忍。即便我们全力抢救，老教授终究还是走了，走得很痛苦。而他的家属对于无法挽留他的生命也感到痛苦不已。”
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“下午，当我走进ICU时，妈妈这些天来浑浊的眼神显得明亮了许多。但没想到，她一脸埋怨地看着笑嘻嘻的我，吐出三个字：“你骗我！”我深知，医院工作了30余年，见惯了生死病痛，但她却是个极怕痛的人。但现在，即便她有千般不愿，也无力拒绝再做各种检查及治疗。我是她唯一信任、依靠、以为可以帮她结束痛苦折磨的亲人，但却令她失望了。而此时的我，因为“初见成效”，早把她的诉求抛之脑后。我甚至默默地对自己说：这一次我一定要“帮”妈妈“坚强”起来。
随后一天下午探视时，正值血管外科医生来换药，当拆开层层绷带，妈妈右侧大腿乌黑、破溃的大面积血肿展现在我眼前时，我震惊了，心痛不已！送医生出ICU后，站在病房走廊上，我泪流满面地向几位至亲及好友发出了一条短信：“这次我真的决定放弃了！看到妈妈已近乎漆黑的腿部血肿，想到她却一次没在我们面前哭喊过，才知道她是坚强的！才知道她因为我的不甘心忍受了多大的痛苦……“
回到ICU，我告诉妈妈明天就去为她联系普通病房转出去，这样我们就可以好好陪着她了。妈妈缓缓地看了我一眼，点了点头。而此时我才意识到，几天前妈妈要求“放弃治疗”的用意。从医30年的妈妈深知她的病已是治不好了！她只想在极其有限的时日里，在我们陪伴下，尽量少些痛苦地安心离去。我想这才是妈妈最后的心愿！”
4、病情延误或误诊导致恶化
“年冬季，父亲如同往年一样，总是咳嗽，时轻时重，而且总是在咽口水时呛咳，很痛苦。耳鼻喉科医生认为是由于岁数大了，喉返神经反应迟钝的问题，没有有效的治疗措施。我也这么认为，因此采取的措施是尽量不让他直接喝水，代之以吸管吸水。呛水或吸入食物的后果一定是肺部感染，遗憾的是作为资深内科医生和感染专科医生的我，并没有意识到这个问题的严重性。
十二月最后一个周日的晚上，我从外地出差回到家中，家人告诉我父亲已经连着两天拒绝吃任何东西，而且咳嗽加剧。我把父亲从床上扶到桌子前面，当时我有两个想法，一是必须吃些东西，尽快让他得到营养的补充；另一个想法是，老爷子是不是又在闹“绝食”？于是就逼着给他喂了一些面条，期间忽然发现他不能维持坐姿（回忆这些是非常折磨人的），我的心咯噔了一下：这次狼可真来了，父亲病重了！
作了简单的肺部听诊后，我意识到父亲肺部感染不轻，医院呼吸科住院，摄片后确诊为肺部细菌感染，自此开始了连续10天的痛苦和无效的抗感染过程：面罩正压给氧、联合使用抗生素、支气管镜下冲洗吸痰、经鼻胃管补充能量合剂、静脉补充白蛋白、纠正水和电解质紊乱等，应有的治疗措施均完全到位，可是病情却不仅没有好转反而持续加重，高热不退，肺部炎症不消退，血氧饱和度不能维持正常值。
父亲因为缺氧而开始张口呼吸，因此口腔黏膜严重萎缩，舌头也严重萎缩，最后的三天因为舌头的萎缩而不能正常发声，在孙子和外孙来看他时，才勉强最后一次睁开了眼睛。住院的10天时间里他没有提出任何要求，也没有留下任何嘱托，痛苦却很奇怪地坦然。”
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“大概4年前，老大哥得了多发性骨髓瘤，来北京治疗。但让我无法理解的是，老大哥没有好好准备做化疗，而是先做了个股骨头置换手术。事前我不知道他要做手术，她爱人也不同意。可不巧的是，那一阵我的手机经常不开机，她爱人跟我联系不上。
在手术那天、他仍在手术中时，她爱医院来找我。我一听就急了，怎么能现在做这个手术呢？要知道手术后几个月内都没法做化疗，这样一来不是耽误治疗了吗？但这个时候已经晚了。医院看他，问他为什么要急着做手术，他说是一个专家跟他建议的。”
5、病人面对死亡的复杂情绪以及准备
“前几天我见到一个患者的家属，他的妻子是一位肠癌终末期的患者，这个50多岁的大男人，当着我的面掉眼泪。我一问缘由，他说：“我的妻子原来特别贤惠温柔、知书达理，但现在却完全变了一个人。我每天累死累活地照顾她、陪伴她，她倒好，每天抱怨我饭做得不好吃，没有照顾好她，这不好那不好……我简直无法理解，都快活不下去了。她为什么对我这样？她怎么像变了一个人一样？”
我告诉他：“在我见过的肿瘤患者中，有90%，甚至99%都是这样的心态。到了肿瘤晚期，身体的不适和对治疗的失望，造成病人的性格完全扭曲，这是非常正常的，我们老北京有句话叫‘病拿的’，你不要介意。即使她以前再温柔，也很难回到过去了，你只能接受这个现实，慢慢地陪她走完最后一程。”
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“老同学希望在完全知情，而不是闪烁其词的情况下，真正独立地为自己的命运做出决定，正是“我的死亡我做主”。他的哲学是，活着就要有意义，死也要死得痛快，“宁愿燃烬，也不愿锈蚀”。这是他的风格，独立、洒脱、男子汉，绝不拖泥带水，一辈子都是这样，直至离开这个世界。
事后，我从其他同学那了解到，他选择做移植时的心情是复杂的：有几分侥幸心理，希望自己成为奇迹的主角和创造者；还有几分无奈，毕竟当代医学的发展还不尽如人意，没有更多的有效治疗手段和选择；甚至还有几分豪迈——风流倜傥一辈子，他可不愿意经受癌症百般折磨，熬成个“恶病质”，给人们留下一个瘦骨嶙峋的最后形象。当然，作为医生，他也心怀着一种献身医学的高尚——如果移植失败了，就算做了一份贡献。
手术前他办了三件事：一、公证了遗嘱；二、陪六岁的小儿子玩了两天，告诉儿子爸爸要离开他很长时间，好好听妈妈的话；三、照了相，俊朗阳光帅气，是他遗留给人间最真挚的笑容。”
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“后续的那段日子，外公一直做着自己想做的事情。见到了想见的老友，相处了挚爱的亲人，写好了遗书，挑好了墓地，选好了遗像。最让我不解的是，他自己出钱委托家人在闹市买了一间门面房！
在一个初夏的早晨，外公永远地离开了。当舅舅打开他的遗书，念到其中一段时，全家人震惊了：“我于生前购置门面房一间，现委托大儿子租赁出去。所得租金由二儿子保管，二女儿监督。其中30%为我夫人所有，为养老生活所用，30%为今后家里考上大学的孩子所有，为学费、生活开支所用，30%作为累积储存，为日后我儿女家庭困难时应急所用，剩余10%为每年为我扫墓开支所用。门面房不得买卖，如遇必须，按法律继承人依法继承。”至此，我终于明白：外公是真正无所牵挂、不留遗憾地离开了。
五年来，我时常去墓地看外公，每次都会放上一束美丽的鲜花，当然是用门面房租金中的扫墓开支去买，因为我知道，这是外公的心愿。”
6、家属对已逝亲人的怀念
“很多年过去了，我都在想，如果母亲没有接受放、化疗，会不会多活几个月？我们给她的治疗，是否真的科学、恰当？如果母亲知道会永远离开我们，会对我说些什么？她在生病期间，在生命的最后时刻，会对自己的未来做什么安排？我们后来所做的一切，她是否满意？是否可心？然而，一切的一切，都不会再有答案了。留在内心的永远是无数个未知。
所以，我想说，如果有一天，我患了重病，我要对自己最亲的人说，我爱你。我要留给自己的孩子一份叮咛，一份嘱托，一份鼓励，一份勇气。我会真的顺应大自然的规律，不再去做无畏的挣扎，我会计划自己的未来，让自己有一个满意的归宿。也许有一天，我会打开电脑，郑重地写下自己的“生前预嘱。”
7、生命最后时刻人间的真情
“在肿瘤内科上班，死人是常有的事。似乎肿瘤科就是阴暗和恐惧的代名词。无论多么开朗、外向的人，在肿瘤内科住上几天心情也会变得压抑。作为医生，我们也习惯了患者及家属那种抑郁和无望的神情。然而，这对父子的到来，正如灿烂的阳光，让我们久违的希望悄悄滋长。
老人患的是小细胞肺癌，在入院前的大半年时间里已出现过轻微的上腔静脉综合征症状。老人的老伴在5年前就去世了，老人家不愿给儿女添麻烦，孑然一身独住，平时病得不重是绝不愿叨扰儿女的。后来发现右上肢和面部反反复复地肿胀，才给儿子打电话，到医院检查，确诊为小细胞肺癌晚期。
我清晰地记得老人去世后的情景。这位儿子，从卫生间打来半盆凉水，又从暖壶里倒出半壶热水兑温，先用手试好水温，再给已故的父亲擦洗身体。轻轻地抬起，轻轻地放下，宛如父亲还活着，只是睡着了，所以要更轻一点，更柔一点，别惊扰了他老人家的梦……为父亲穿好寿衣后，这位儿子将面如黄纸、骨瘦如柴的父亲贴着自己的身体稳稳抱起，轻轻放在平车上。他的眼里有泪，但并没有落下来，更没有号啕大哭，他像抱着一个熟睡的孩子，那么自然和亲切，仿佛在说：“爸，咱回家了啊。”那一刻，我真正感受到“羔羊跪乳，乌鸦反哺”的美好，我的眼圈忍不住红了起来……”
医生见了太多“束手无策”和“人财两空”，对很多病人家属说过“量力而行、适可而止”。但人毕竟是情感动物，一旦涉及情感，常常很难决断。
有些重症病人在最开始就医的时候就已经大概了解，病情是不太可能逆转的，结果肯定是死亡。但在最开始阶段，即便医生已有告知，家属大多都会说我们使用一切办法，目的就是能够使病人的生存时间更长一些。
随着时间的延续，病人进入持续昏迷、植物状态，病人家属逐渐接受了这一事实，这时候可能就处于一种两难的状态，已经花了很大的代价，这时候该放弃还是继续维持？
面对死亡，斗争到一定程度后，就没有了意义，因为死亡肯定是会赢的。对于家人来说，病人能活着，本身就是目的，虽然很多终末期病人身上插满了管子，但已然没有了生命的尊严。
有一些病人，为了能在终末期无意识的情况下，获得自然和有尊严的离开世界的权利，会提前写下遗嘱，写明当自己处于终末期时，放弃使用生命系统。患者本人选择死亡方式的善终权利值得去被尊重。
还有一点建议。
有时候我们面对病重的病人，合理的安慰比虚假的鼓励更贴心。
因为不管外人感觉如何，病人自己对疾病的判断是最真实的，他们能够感觉到自己的病是什么阶段。“善意的谎言”有时候是徒劳的。
试想，一个重症病人，极度消瘦，你对他说他一定会好的，谁能相信呢？病人需要的是心灵的安慰，不是虚假的鼓励。
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文中的配乐，叫「IAmAThousandWinds」，歌词来自一位已故印第安妻子写给丈夫的诗歌，本意是告诉丈夫自己并未真正离开，希望带给生者继续生活的勇气。
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