乐乐道来
在Nicole和先生照顾早产女儿的日子里，最让人佩服的是他们踏实把每一天过好的生活态度。
他们俩还能互相开开玩笑，谈论孩子意外的话题，甚至一起去学探戈，烤蛋糕，该吃吃该睡睡。
他俩的战术是“兵来将挡，水来土掩。”有问题，就想办法解决问题，从不庸人自扰地预设难题。
感谢Nicole分享她的故事，祝福Nicole一家幸福快乐！
?下篇?带着美丽伤疤的小天使
年6月14日，回肠造瘘术后第9天，几乎禁食了一个月的小家伙得到了第一口5ml的葡萄糖！我们接到电话听到这个消息，简直要欢呼起来！开奶意味着她开始恢复肠胃功能，开始为回家做准备了！再喂了一天8次5ml的葡萄糖，进食反应良好，6月16日正式开奶！5ml、10ml、15ml隔天加上去，到6月20号又发生胀气，禁食两天，我们一颗心又悬起来。好在她的身体自行恢复了正常，再一次从喝5ml奶慢慢加起来，终于在7月5号加到了一天8次45ml，体重也快接近2.5公斤了。医医院陪住一天，学习照顾她，如果一切顺利，就可以准备出院了！我坐不住了，马上烤了个蛋糕裱了奶油花点缀了水果，当晚就和先生一起从东四环医院，给值夜班的医生护士们加加餐。是的，我们没给过红包，只有这样的小心意他们才收。这几个月跟医生打交道，也发现他们实在太忙了，经常顾不上吃饭，送点吃的喝的还真是特别实惠。7月9日，医院NICU那扇隔开我和女儿的大门，被带进一间空病房。我细细洗净手脸，换掉鞋子外衣，穿上柔软的睡衣和干净的拖鞋，护士把女儿推了过来。她还是那么小小的一团，被襁褓紧紧包裹着，小嘴在睡梦中轻轻努动。护士反复强调每次接触孩子之前一定要消毒双手，又跟我交待了些其它注意事项后就离开了，剩下我们母女单独在一起。我坐在小床旁边，看着紧闭双眼的小小女儿，想在她脸上找到我们的影子。忽然，她的眼皮动了动，慢慢地睁开，只见又深又宽的双眼皮下一双大眼睛水灵灵的，虽然惺忪无焦点也美得惊人！第一次见到她睁眼的样子，特别开心。妈妈刚好打电话来，我压低声音却掩饰不住兴奋：妈妈，她好漂亮！眼睛特别大！后来，等她逐渐恢复健康后，我才知道那时候的她皮肤干涩、黄疸严重、骨瘦如柴，根本算不上好看，完全没有正常婴儿该有的粉嫩圆润。但那时，我特别满足。第二天，女儿出生第83天，医院的坚强宝贝终于回家了。也许是家里的气氛特别温暖，也许是妈妈的怀抱让她安心，一直人工奶瓶喂养的小家伙竟然无师自通地吃起了母乳。尽管吮吸的力气很弱，吃一会儿就累得睡着了，但这也是她生命力顽强的表现。我孤独的泵奶时光终于到头了，跟堵奶死磕的努力也终于值得了。母乳的力量在第三天就格外鲜明地显现了出来。医院一直吃蔼儿舒深度水解蛋白配方奶，但还是消化不好，还是有点胀气。造瘘后排大便是从腹部的瘘口出来，而她排便总是很费力不太顺畅，一路哭闹。出院前医生特地教会了我用最细的肛管帮她疏通瘘口排便，还开了50根肛管和润滑的石蜡油供每天通便使用。喂了两天纯母乳，她早晨排便困难又开始哭闹，月嫂帮我扶住她，我大着胆子把肛管插进她的肠道，刚疏通了一点，她就开始特别通畅地排便，一拉就是一上午，拉完之后肚子明显比刚回家时小一大圈，更柔软放松了，那剩下的一大捆肛管再也没有用过。母乳比深度水解蛋白配方奶更容易吸收，也更适合她的术后恢复和生长发育。之后我们非常谨慎地从小剂量开始添加母乳强化剂，成功地让她的体重在3个多月后达到10斤。增重是那时喂养的最大目标，当体重长到10斤才足够强壮可以考虑做关瘘手术。为了知道孩子到底吃得够不够，我买了个小小的秤来秤她的每块尿布，记录下来每次尿量的克数和次数，同时将喝奶的量、母乳强化剂和添加维生素、铁剂都一一记录在案，每天加总对比，还标注出每日体温、大便次数性状等指标，以便监测。现在那一大沓厚厚的喂养记录表我们还保存着，也算是个纪念。造瘘婴儿的护理需要胆大心细。女儿还在住院的时候，我就找到了香港卫生署做的一份造瘘儿童家庭护理的图文对照PPT，让自己习惯瘘口的样子，对可能出现的护理难题有个认识，也让家人做好心理准备。当时还忧心请的月嫂会害怕从而嫌弃我的宝贝，也跟她做了一定心理建设，所幸她的善良乐观让我们非常安心和感激。其实女儿的瘘口并不可怕，小小的单孔回肠造瘘，由于手术后有点小意外状况，郭主任又到病房去给她做了一个应急处理，反而因祸得福，让她的瘘口没有外翻的肠黏膜部分，看起来就是皮肤上的一个伤口。护士教我在瘘口周围洒上造瘘粉吸湿，再用干净的纸巾叠起来垫在瘘口上，勤换勤清洁保持皮肤干爽，才能避免皮肤被肠液刺激腐蚀红肿。这在常人看来应该还是很可怕的，但我当时还是松了一口气，毕竟比原来以为的要贴造瘘袋要简单，更容易发现红肿并及时处理，跟预防红屁屁差不多。家里人都学会了瘘口的护理，女儿也没发生过严重的红肿溃烂。那段时间我们家谢绝一切亲友的探访，家里人回家一定先换衣服洗脸洗手消毒后，才接触孩子。因为女儿还在恢复期很脆弱，哪怕一次小伤风对于她来说也会是严重甚至致命的打击。天气好的时候，我们也会抱她下楼，有时会把她的衣服解开，让容易红肿的瘘口晒晒太阳。时不时会有热心的邻居大妈好奇地凑过来：这多大啦，刚出生吧，黄疸还没退啊，怎么这么瘦小啊……我那时候的表情绝对特别僵硬难看，把孩子遮掩好，冷淡应对几句就当拒绝了。现在想来，自己还是修为不够，情商需要提高。由于早产了10周，女儿的消化系统比一般婴儿发育更为欠缺，导致她吐奶特别严重。经常吃完奶拍40分钟也拍不出嗝，一放床上就吐，呛醒，哭闹，吐得更凶，高压水龙头一样飙出来，哭累了吃奶，又拍不出嗝……就这么恶性循环，换衣服，换被单，擦地板……一晚上都在喂了吐吐了喂，还好我还供应的上。但心情真是特别抓狂，我还为此跟月嫂和家人发过火，焦躁无比。所以，后来有朋友咨询吐奶的事情，我就跟他说，多安慰安慰妈妈，孩子其实吐完吃完也就睡了，妈妈的焦虑更需要关爱。这种情形一直到女儿8个月左右才得到缓解。在精心照料下，宝贝女儿的小脸慢慢圆了起来，洗澡时也不会再看到凸起的骨骼和一条条清晰无比的肌肉了。10月14日，造瘘4个月后，郭主任为女儿再次进行了开腹手术，顺利关闭回肠瘘口。这次我们在新世纪住院，医院的国际部，约郭主任移步过去复诊和手术，就医条件好些，能跟女儿单间病房住着。就在我们以为手术完就不用担心了的时候，女儿发生了术后肠麻痹，腹胀又严重起来，肠鸣音消失，呼吸心率急促，医院外科和儿科重症监护室PICU的医生来会诊后，决定立刻转到PICU隔离护理。又是长长的走廊，病床上的女儿看着我们，虽然不会说话但她的眼神似乎在让我们放心，她会坚强。这次的分离对于我们来说，甚至比第一次还要难熬，毕竟已经习惯了有这个小家伙在身边的日日夜夜。我们还算乐观，也相信她的生命力，大不了再造个瘘也是一样生活的。好在女儿在PICU的精细护理下，经受又一次手术打击的肠道慢慢恢复过来，6天后转回了新世纪的病房。至此，女儿总算跨过了此生第一个坎儿，我们也不用再担心她肠道的问题。然而，养育一个极低体重的早产儿，我们还是不得不比别的父母忧心更多。女儿对声音的刺激一直反应不明显，大眼睛常常没有焦点，翻身抓握也不甚利落，从来不会吮手指，体重总是低于生长曲线的3%。如同过关斩将，我们不知道前方还有什么难题要克服，只知道我们一家人一起，全力以赴。在最难的时候，我们家的气氛也还不错，先生还能跟我开开玩笑，我也能跟他谈谈孩子以外的话题。我们该吃吃该睡睡，虽然记挂担忧，也踏实地把每一天过好。那段等待的日子我坚持着每三小时泵奶，看尽了窗外的暮色、灯火和晨曦，照片库里存满了东四环的日出日落车水马龙。不方便外出，我就在家里尝试做各种面包甜点，试验各种发酵方法，经常午夜飘香。后来，由于孩子前路未明，我也不知道产假以后能不能全职工作，想拓宽点思路就去申请了北大BiMBA的在职MBA。乳腺炎高烧40度时完成了入学考题和面试，开始了周末背着吸奶器上课的日子。记得当时BusinessStatistics商业统计课小组治白癜风广州哪家医院好北京白癜风治疗