「能不能让我不那么痛苦，还不如现在就死了」是多数癌末患者都会经历的阶段，这段痛不欲生的时间也会永久地印在家人悔恨回忆的反刍里，体面、尊严、隐私、清洁、平静似乎都不再可得，医院肿瘤病房里没有好好告别的机会。好在，安宁疗护可以为疾病终末期或者老年患者在临终前控制痛苦和不适症状，提供身体、心理等方面的照料和人文关怀，提高临终病人生存质量，帮助患者舒适安详、有尊严离世，同时减轻家属心里哀伤。但是可惜，多数人并不知道，上海一共有家安宁疗护机构、张病房床位可以提供这样的医疗人文服务。
图为上海临汾社区服务中心，我曾在此处做志工服务，也是我最心仪的安宁病房，一共25张床，我以后也会来这里
我曾在后台收到过很多临终患者的家属关于「临终关怀」「体面离开」的问题，本文以攻略的形式回答54个关于上海安宁疗护病房的问题，共分为七大部分：
（或者直接拉到文末点开思维导图大图保存）
1.如何申请入住安宁疗护病房？
2.入院评估都需要做哪些事？
3.入院一周后我会享有哪些照护？
4.安宁疗护都有哪些具体内容？一系列问题怎么解决？
5.关于安宁疗护常被误解的几个主要偏见是什么？
6.如何应对患者濒死？
7.如何应对患者往生？
01
如何申请安宁疗护病房
上海是一座老龄化程度非常高的城市。
预计到年，上海60岁及以上户籍人口将达到万，而与老龄化相伴的是老年人患病率高，全市60岁及以上老人总体患病率达到80%以上，平均患病1.9种，这部分人群中生活不能自理的老人占比3.7%。
上海每年高龄老衰临终的老人有4.6万左右，高于肿瘤死亡3.7万的数字，这两部分人构成了安宁疗护需求的主体，但他们中大多数并不知道自己有住进安宁病房的选择。
受限于传统临终观念、信息不对称、生死教育不成熟、医护人员宣导渗透不足、医院引导较少、对费用和护理的偏见等原因，一些老衰病人家属承担非常繁重的照护压力，一些医院出院回家等死经受较大痛苦，家人怀着「让人好好地走」的无奈心愿寻求帮助时，并不总能及时获知安宁疗护病房的流程和知识。
图为《生命里》截图
事实上，上海作为安宁疗护（又称舒缓疗护，早前称为临终关怀）试点最多最早的城市，安宁疗护服务在社区渗透非常充分。全市一共家安宁疗护机构（据不完全统计，目前还在建设中），分别分布在以下机构：
1）3家公办二级医疗机构：医院、医院、医院
2）5家社会办医疗机构：仁爱、古美、振国、颐康中医、尚德
3）11家社会办护理院和2家公办护理院，上海儿医院等
4）家社区卫生服务中心
图为舒缓门诊
当病人和家属认为患者有实际的安宁需求的时候，可以先提前了解可及的安宁病房的情况早做准备，官方流程如下图：
我总结了下实际流程：
1.医院（如家附近对口的医院）是否有安宁疗护门诊，具体门诊时间；
2.在门诊时间挂号，携带家属和病人的身份证和全套病历资料；
3.门诊咨询和初步评估，由医生告知安宁疗护制度、理念、预后以及宗旨。病人本人可以到场的，医生会仔细询问病史，认真进行全面体格检查（如果家属登记，有条件应上门进行体检），医院医院的病史、病理、血液生化、影像学检查资料、用药情况、治疗过程等，确定患者可能的致死性疾病，或者可能出现的致死性并发症。医生从而将已识别的患者按照病情分类，部分急性并发症多、恶性程度高、肿瘤症状重的病人可列为病情高危病人。
4.如何符合收治条件（KPS评分50分，以症状控制为主者）且能接受安宁疗护理念者（放弃临终前抢救）签协议书，预约入院；
5.不符合收治条件（有要求者或仍有医院），评分较高者可居家或转入居家安宁门诊电话随访。
签署文件为以下几种：
《安宁疗护告患者（家属）书》
《安宁疗护协议书（知情同意书）》
《麻醉药品、第一类精神药品使用知情同意书》
当然今年疫情期间也有客观因素导致病人收治入院有一定实际困难，进入医院门诊需要手机健康码，住进病房需要提供入院前7天的血常规、抗体、核酸检测结果，对于多数八十几岁的老年病人或者行动不便的癌末病人，难以把控时间和行动。
02
入院评估
预约登记后，符合入院收治条件的人可以等着电话通知入院。根据年全市临终关怀病区平均住院日35天的周转速度，对于病床较少的病房，入院时间可能有一定随机因素，同时，如果病人入院住满3个月后还是情况稳定、状况良好，可能需要出院居家安宁，协商把病床空出来给更需要的人。
入院后，病房有专门的医护人员为病人做护理评估、护理体检、生存期评估、疼痛评估、基本情况掌握，由病区医护人员了解入院原因、患者知情情况、家属对疾病态度情况、患者及家属对死亡的态度。
以成立较早的上海浦东新区迎博社区卫生服务中心为例（年设立的第一批舒缓疗护病房），入院后护士会介绍以下内容：
1.入院承诺服务卡；
2.床位医生、护士、护工情况，介绍护工护理的工作内容和收费情况；
3.病区环境和所有房间功能情况介绍，患者作息时间、配餐室、开水间和淋浴室；
4.设备使用介绍：淋浴床、洗头机、坐便器。
03
入院一周
入院一周内，多数患者和家属可能适应了病区的环境，也经历了心理变化的过程，与病区护士也熟悉起来。病区护士会向患者及家属介绍安宁疗护服务模式，及各项服务细节；医护人员会针对患者具体情况制定个性化照顾计划，了解患者遗愿，护士、家属、志愿者一起协作满足患者合理可行的心愿；根据实际情况，医护人员会较多地跟患者和家属沟通谈心，每周心理疏导，安排志愿者探望/活动等。
图为迎博社区卫生中心爱心活动
我在做志工的过程中见到老衰的病人昏睡、痴呆、银发缕缕的样子只会觉得「衰老的脆弱」，而癌末病人在疾病加重、日益虚弱的过程中经历的机能衰退和身心痛苦，让我感受到医学的边界。
对于终末期病人，多会出现疼痛、呼吸困难、恶心呕吐、吞咽困难、食欲减退、虚弱、失禁等症状，每种症状都有对应的处理方法和缓解办法，也会有更多的注意事项需要家人用心。
医院沈伟教授关于癌痛治疗的综合评估方法
以疼痛为例，有70-90%的晚期癌症病人都会经历癌痛，其中80%的患者有2种以上的疼痛。疼痛是很主观的，而且疼痛的成因和动态疗效评估是复杂的，除了疼痛科专业医生和病人本人，其他人其实无法很好的理解病人的主观感受。
哪怕是家人，也可能曲解病人的疼痛表现和描述，会不理解为什么盖了下被子、轻轻碰一下手、不小心撞到床、坐下床垫弹起来、拉帘子的声响会让病人剧烈反应，这个时候千万不要以己度人，用「矫情、娇气」这样的话曲解病人的感受。
医院沈伟教授关于癌痛治疗的动态评估方法
不同的病种、不同的分型分期、不同的压迫部位、不同的并发症、不同的疼痛阈值都决定了哪怕同样归为「癌末病人」，每个人的癌痛都是千差万别的。家属要尽量避免评价病人的疼痛和感受，不要说「别人怎么不像你这样大喊大叫」「怎么就你疼」。
癌痛是最难感同身受的痛苦，除非亲身体会，任何人没有资格否定病人的主观感受。
这也是癌痛缓解是安宁疗护最重要任务的原因。
04
安宁疗护病房服务内容
很多患者会担心住在安医院高周转的病房一样，洗澡吃饭都不方便，事实上，根据《上海市安宁疗护服务规范》的规定和病房设置标准设施的要求，「照护」内容包括症状控制、舒适照护、心理支持和人文关怀。
图为安宁病房淋浴间
其中「舒适照护」是提供整体、连续的临终护理的，口腔护理、肠内营养护理、肠外营养管理、静脉导管维护（如PICC）、留置尿管维护、会阴护理、协助沐浴和床上擦浴、床上洗头、协助进食和饮水、排尿/排便异常护理、卧位护理（有些医院甚至配置了1.5万的防压疮床垫）、体位转换、轮椅与平车使用等照护。
这样说比较抽象的话，具体而言详见下图设施，安宁病房可以不穿病号服，吃专业的配餐（每个人情况不同，饮食禁忌很多），情况允许的话可以洗澡（有沐浴床和洗头机），病人的造口、压疮、气管切开、吸痰雾化等专业护理有对应的操作要求，除了治疗和抢救之外，其他的基础生命支持都可以提供，比如吸氧、静脉营养等（病房还会比较贴心把操作台放在病床挡板后面，不给患者压力）。
图为安宁病房洗头机
其中镇痛作为癌末患者最重要的疗护内容对病房药师和医生有很高的专业要求，医院的药品管制体系下无法及时保证患者的止痛药用量，但是安宁疗护病房可以提供无上限的止痛药品，疼痛评估方法多元，止痛方法个性化调整。
除了身体照护之外，病人和家属的心理支持也在疗护的范围内。多数人的死亡教育和生命回顾都是在人生最后一刻完成的，是很仓促狼狈的，在中国传统文化语境里，谈死亡似乎不吉利不合时宜，家属也总不让病人「交代下」，甚至很多人不知情自己的疾病，病人和家人都带着深深的遗憾，最后的「节哀顺变」就很难。
图为安宁病房普通病房
我个人是主张提早些规划和安排的，我会去线下死亡咖啡馆听别的健康群体/家属群体如何看待家人的死亡，完成自己的死亡教育；我会去参加各种安宁疗护培训学习临终过程涉及到的所有专业知识，了然自己会需要怎样的护理，需要决策哪些事情；我会听心理咨询师倾诉丧亲辅导的内容，我提前准备确定遗嘱和意定监护公证人，预见身后涉及的问题；我实际去安宁病房做志工考察选定了自己要去的社区卫生中心，提前了解以后的选择而不是提前焦虑最后的处境。
图为安宁病房活动室
大概是因为我抗癌博主的身份，我在两年的时间里见证了很多人的遗憾：吗啡跟不上的痛昏过去的临终、不知情疾病所以一句话没交代就走了、家人代为决策放弃治疗的伦理困境、不同家属之间意见不一致的拉扯、在人来人往病房赤身裸体被擦身的往生、没人帮忙准备安宁疗护病房流程、医院赶回医院、害怕死在家里影响卖房子等等。
我见证了很多unwanted死亡。
我比大多数人都知道如何争取体面往生。
安宁疗护病房除了医护人员提供人文关怀之外，还有合作的志愿者机构、公益组织的人员、心理咨询师、医务社工等人员，有宗教信仰的病人可能会有教会/共同信仰的人来看望，但是官方并不允许志愿者成员传教。多数人文关怀工作是陪伴、聊天、鼓励、回顾人生，还有「帮忙完成心愿」，缺乏社会支持的老人会很期待年轻的志愿者们来看他们。
05
关于安宁疗护的偏见
纪录片《生命里》有很多浦东新区迎博社区卫生中心安宁疗护病房的真实场景，弹幕里有人问「能住这样的病房真有钱」，「这是什么超级VIP」，其实不然。
大多数人觉得这样的安宁病房肯定是普通人不可及的，负担不起的，宁肯去询医院也未曾考虑小小医院的病房。
图为《生命里》截图
绝大多数入住医院安宁病房的病人都是辖区内很普通的家庭，床位费等给付标准按照医疗服务项目和价格标准，医疗费和药品费按照上海市物价局、卫生局和医保办核准的项目收取，未进医保的才需要自费。事实上，年上海市安宁疗护病区平均住院日35天，人均住院费用元，床日费元；居家舒缓平均住院日60天，总人均费用元，床日费38元，这样的费用水平是很多家庭可以负担的，同时节约了大量的医疗资源和无效治疗费用。
费用偏见之外，安宁疗护的推广还会不断遇到伦理困境。大部分中国人的死亡教育是落后于社会发展和医学发展的，「养老送终」这样的义务在多子女家庭如何分配、意见不一致如何取舍、放弃治疗是不是不义、要不要抢救到最后一分钟免于道德负疚、病人失去自主意识后谁享有监护权决定放弃治疗、病人对自身疾病和预期死亡的知情权等等，都是实务中被反复探讨的问题。
图为《生命里》截图，我也曾做志工陪临终病人庆生，端着蛋糕
此外，虽然安宁疗护病房在实践中不断完善制度、人员管理、文书流程等规范责任边界，老人和病人这两个群体仍有发生医患纠纷和医疗侵权责任的可能，比如骨转移的病人要不要翻身，翻身有可能骨折，不翻身有压疮可能感染；比如90几岁的老人趁护工不注意在走廊跌倒骨折；比如病人没有按时按剂量服用止痛药等等。
基层医护人员可能在繁重工作之外，在经费不足、督导压力大、病人家属敏感的境遇下如履薄冰，却要拿出最大的情绪价值给到病人人文关怀。
06
濒死应对流程
入院后，医护人员根据经验和观察，会对家属进行宣教，告知家属患者临终前可能出现的高热、昏迷、呼吸困难、谵妄等濒死症状。
在上述濒死症状出现后，护士指导家属准备应对措施，保持室内空气通畅、新鲜和温度适宜，由熟悉的亲人陪伴患者，减少外来刺激，消除其紧张情绪，使病人有安全感，家属做语言沟通和肢体抚触消除患者的孤独和恐惧。对于寿衣准备，如之前备好，带进病房，或院外购买。尔后护士向家属介绍善后殡仪，安宁病房无殡葬一条龙服务，如需要护工进行尸身照料，需填写《照料服务雇佣单》，支付-元左右的大体护理费用。
图为安宁病房告别室
如已经到最后的临终状态，有单独告别室的安宁病房，经家属沟通同意后，医生开具医嘱，可将患者转入告别室，让病人可以独自一间病房和家人告别，有音乐、芳香舒缓等临终关怀手段，如果超过一周病人仍健在且稳定将转出告别室。
当患者呼吸心跳停止、心电图呈一条直线时，医生宣告临床死亡后，家人和护工对患者进行尸体照料、温水净身、更衣；（无抢救流程），需要告别服务者，举行告别仪式，（多数医院不涉及宗教）；告别仪式结束后，包好尸单，根据需要送太平间或者直接送至殡仪馆火化。
告别室是非常人性化的设计，可以让病人和家人在安静、私密的空间里陪伴彼此，也避免了影响其他病人，或者当众护理大体。病人死亡时最后消失的是听觉，所以如果能让病人在最后听到爱意和温情，好过号啕大哭和撕心裂肺。
07
死亡应对流程
死亡后床单位消毒处理，当天并不结账，家属优先治丧；日后结账出院后完成相应文书。出院时拿到含有详细费用明细的《出院小结》，病区也会在日后提供一定丧亲辅导，致电了解情况。
本文完整梳理介绍了安宁疗护病房的入住流程，相信大家因此有了初步的认识，但是实务是要复杂的多的，有意向的病人和家属还是需要问诊对应安宁门诊。
安宁疗护理念的落地需要很多相关方的认同和支持，医院的医生可以考虑介绍手下失去治疗机会的病人了解安宁疗护，常给老人看慢病的医院全科医生也可以普及安宁疗护的理念，或者我这样的年轻抗癌博主可以首先把理念带给年轻人，让年轻人带给自己的家人。
「就算我们的终点都是死亡，但世间所有意义都是在对抗和挣扎之间产生的。」
完整思维导图见文末（点开大图）：
参考资料：
1.《上海市安宁疗护服务规范》等相关政策文件
2.上海市社区卫生协会安宁疗护培训
3.医院疼痛科沈伟医生关于癌痛的培训课件
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